一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン

最新情報

「患者・市民参画(PPI)研究会開催のお知らせ」

 

病気や健康をめぐる研究開発の現場では、研究する側、される側の垣根を超えたパートナーシップのもとに、より良い研究を目指す「研究への患者・市民参画(PPI)」が注目を集めています。
では、PPIとは具体的にどのようなことを指すのでしょうか。国内では、誰がなぜ、どのように進めており、誰の参画が求められているのでしょうか。日本に適したPPIのあり方とは、そしてPPIが目指す「より良い研究」とは一体どのようなものなのでしょうか。参画すること、あるいは参画して頂くことに関心を持った場合には、どうすればよいのでしょうか。
そこで、PPIに関する知識を得たり、情報共有や意見交換を行ったりする場として、「患者・市民参画研究会」を企画しました。国内において、このような場は極めて限られた状態にありますが、環境整備の第一歩になればと考えています。

 

今年度は、「脱・貴重なご意見ありがとうございました」というテーマを掲げ、シリーズ企画で開催します。

 

第1回目の詳細・申込については、以下のURLをご参照ください。皆様のご参加、お待ちしております。
https://eventpay.jp/event_info/?shop_code=2586965081421033&EventCode=P056651978

PPI JAPANとは?

 一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパンは、日本での医療に関する患者・市民参画(Patient and Public Involvement:以下、PPI)の推進を目的として2019年11月に設立しました。
 当法人は、2019年7月に設立されたPPIに関する有識者からなるPPIコンソーシアムにて検討してきました医療に関する患者団体、患者支援団体、一般市民及び産官学による共同事業の構築と推進に取り組みます。その上で、関係者のニーズを掘り起こしながら、丁寧なコミュニケーションのもとで活動方針・活動計画を策定し、それを実行することでPPIを推進していきます。
 この4月より、会員募集やプロジェクト相談、患者・市民のための学習システム構築等の各種事業を開始します。また、これに伴いPPIコンソーシアムは発展的に解消し、メンバーは当法人の運営委員会メンバーとして引き続き活動を行っていきます。

 

運営委員会メンバー

 

 

 

 

定款はこちら

理事長挨拶

当法人は、2019年7月に設立されたPPIに関する有識者からなるPPIコンソーシアムにて検討してきました医療に関する患者団体、患者支援団体、一般市民及び産官学による共同事業の構築と推進に取り組みます。その上で、関係者のニーズを掘り起こしながら、丁寧なコミュニケーションのもとで活動方針・活動計画を策定し、それを実行することでPPIを推進していきます。

一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン
PPI-JAPAN 代表理事 近藤達也

PPI JAPANの理念:

国民皆保険という優れた日本の医療制度下において、患者さんを始めとする国民(一般市民)の皆さんの医療、並びに医療制度への理解を容易にし、様々な意見を集約できる仕組みの構築、人材の育成を通して、患者と市民の視点を積極的に反映した優れた治療開発と安全安心で満足度の高い医療の発展を目指します。そして、究極の目標である国民の生活や、患者、家族の人生における全ての質の向上に貢献します。

PPI JAPANの事業活動

  • 日本の医療体制下において、医療に関する必要な教育の普及啓発に役立てるためにEuropean Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (以下、EUPATI)との日本における協業母体として連携し、EUPATIの各種ツールの日本語版と学習プログラムの提供を通して人材の育成に努める。
  • 優れた人材の育成と結集により、患者・市民からみた医療の課題認識や解決策、成果の評価と改善を推進することで更なる医療の進歩に貢献する。
  • 患者・市民と共に、医療や地域社会をとりまく関係者とのオープンな対話を促進し、社会的な認知度の向上と協働を推進するために、関係者間での調整や資材の開発、広報等の必要な業務を遂行する。
  • 日本の患者・市民参画活動から得られた知見を国際的に共有し、充実した医療体制の実現に向けて情報発信する。

PPI JAPANの行動基準

この行動基準は、PPI-JAPANと患者・市民・アカデミア・産業界・政府その他の関係者とのパートナーシップにより相互に大きなメリットをもたらすこと、時に困難や負担を受入れつつも常に高潔で信頼され、独立した関係にあり、お互いの価値観を尊重すること、さらに患者自身が関係者の持ちえない専門的な経験や知識を持つスペシャリストであり、PPI-JAPANはこうした患者の経験を集合知として共有することが重要と考えることから作成しました:
1. 倫理:国民の命と健康を守るという絶対的な倫理観に基づく活動を心がけます。
2.相互の尊重:PPI-JAPANは全ての関係者との協働において、お互いを尊重します。
3. 信任:PPI-JAPANは全ての関係者と共に相互の信頼と善意に基づいて協働し、オープンなコミュニケーションと役割分担を通して共通の目標達成に貢献します。
4.信頼と責任:協働する事業の成功に向けて、PPI-JAPANは全ての関係者と共に信頼関係を構築し、相互の合意に基づいて責務を果たします。
5. 透明性:全ての関係者とのやりとりにおいて、PPI-JAPANはオープンで誠実な、かつ公正なコミュニケーションをとります。
6. 説明責任: PPI-JAPANは全ての関係者との協働に際してそれぞれのメンバーやパートナー、一般市民に対して情報を共有し、説明責任を果たしていきます。
7. 認知:PPI-JAPANは関係者との協働で得られる成果の帰属について事前に合意し、共通の認識のもとに協働を行います。
8. 持続可能性:PPI-JAPANは関係者との協働で得られた成果の価値を最大化するために、直接の関係者とだけでなく広く社会に提供することで貢献します。関係者との長期にわたる協働と更なる発展を実現するために継続的に努めます。

PPI JAPANのプライバシーポリシー

一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン(PPI-JAPAN)(以下,「当法人」といいます。)は,本ウェブサイト上で提供するサービス(以下,「本サービス」といいます。)およびお問い合わせ(以下、「お問い合わせ」といいます。)における,ユーザーの個人情報の取扱いについて,以下のとおりプライバシーポリシー(以下,「本ポリシー」といいます。)を定めます。

 

第1条(個人情報)
 個人情報とは、生存する個人に関する情報であって、氏名、電子メールアドレスその他の記述等により特定の個人を識別できる情報及び個人識別符号を含む情報です。

 

第2条(個人情報の収集方法)
 当法人は、ユーザーが利用登録をする際、あるいは、当法人へお問い合わせをする際に記載した、氏名やメールアドレス等の個人情報を、本ウェブサイト上の利用登録画面、あるいはお問い合わせフォームから収集いたします。

 

第3条(個人情報を収集、利用する目的)
当法人が個人情報を収集・利用する目的は,以下のとおりです。
1.当法人活動情報の提供・運営のため
2.ユーザーからのお問い合わせに回答するため(本人確認を行うことを含む)
3.ユーザーが利用中のサービスの新機能,更新情報等及び当法人が提供する他のサービスの案内のメールを送付するため
4.メンテナンス,重要なお知らせなど必要に応じたご連絡のため
5.上記の利用目的に付随する目的

 

第4条(利用目的の変更)
1.当法人は,利用目的が変更前と関連性を有すると合理的に認められる場合に限り,個人情報の利用目的を変更するものとします。
2.利用目的の変更を行った場合には,変更後の目的について,当法人所定の方法により,ユーザーに通知し,または本ウェブサイト上に公表するものとします。

 

第5条(個人情報の管理)
1. 当法人は、収集した個人情報の漏洩、滅失又は毀損がないように個人情報の安全な管理のために適切な措置を講じます。
2. 当法人は、収集した個人情報の安全な管理が図られるように、個人情報を取り扱う従業者に対して必要かつ適切な監督を行います。

 

第6条(個人情報の第三者提供)
 当法人は、個人情報保護法その他の法令で認められている場合を除いて、あらかじめ、ユーザーの同意を得ることなく、第三者に個人情報を提供することはありません。

 

第7条(個人情報の開示等)
 当法人は、ユーザーから、個人情報保護法の定めに基づき個人情報の開示、訂正、利用停止等を求められたときは、ユーザー本人であることを確認した上で、遅滞なく対応します。ただし、個人情報保護法その他の法令により、当法人が開示の義務を負わない場合は、この限りではありません。

 

第8条(プライバシーポリシーの変更)
1.本ポリシーの内容は、法令その他本ポリシーに別段の定めのある事項を除いて、ユーザーに通知することなく、当法人が変更することができるものとします。
2.当法人が別途定める場合を除いて、変更後のプライバシーポリシーは、本ウェブサイトに掲載したときから効力を生じるものとします。

 

第9条(お問い合わせ窓口)
本ポリシーに関するお問い合わせは,下記の窓口までお願いいたします。

 

住所:〒185-0014東京都国分寺市東恋ヶ窪6丁目18番地37
法人名:一般社団法人 ピー・ピー・アイ・ジャパン
担当:筒泉(つつみ)
Eメールアドレス:ppijapan-office@umin.ac.jp

 

以上

 

付則
 この規定は、2020年9月1日から適用されます。
                              以上